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1岁女孩患先天性胆道闭锁肚皮大如鼓【消息】

发布时间:2020-09-15 14:05:14 阅读: 来源:切刀厂家

【健康讯 2016年6月15日】健康资讯频道为您提供全面健康资讯,用药知识等健康相关资讯,致力于为广大用户提供最优质最全面的健康资讯,为用户的健康保驾护航!

先天性胆道闭锁是一种少见并且严重的黄疸性疾病,多发生于新生儿时期。1岁大的小金丽在两个月大的时候就被诊断患有先天性胆道闭锁,在患病期间,小金丽几乎每天都在哭声中度过。医生建议做肝移植手术,为筹集治病钱一家人住在危房里。

家住宜宾市珙县珙泉镇的1岁女孩何金丽,患有先天性的胆道闭锁症,肚皮大如鼓,身体却枯瘦如柴。为治病家人几乎花掉了所有积蓄,只好住在危房里。

先天性胆道闭锁

新生儿期一种少见的严重黄疸性疾病,是导致新生儿阻塞性黄疸并需手术治疗的疾病。其发病率约为1∶8000~1∶14000个存活出生婴儿,但地区和种族有较大差异,以亚洲报道的病例为多。

先天性胆道闭锁手术费需近20万元

据了解,在小金丽刚两个月大的时候就被医生诊断为先天性胆道闭锁症。因为患病,肚皮越来越大,其他部位却骨瘦如柴,如今小金丽已经一岁了,几乎每天都是在哭声中度过。“11个月前,我们带孩子在重庆做过一次手术,但效果并不明显。”何金丽的父亲何祥勇用低沉地声音说,医生建议做肝移植手术。

“手术费用再加上一直不断的吃药,到现在花了接近8万元了,有部分钱还是何金丽奶奶做清洁工攒下来的血汗钱,我觉得很对不起母亲。”何祥勇说,“孩子做手术的费用在15万元左右,加上我为女儿配型的手术费用,总花费要20万元。”何祥勇哽咽着说,“孩子受苦,我也不会好受。无论花多少钱,我都要救好我的女儿。”

为筹集治病钱一家人仍住在危房

为了救治何金丽的病,何祥勇几乎花掉了家里所有的积蓄。因为要节约租房子的钱给孩子治病,何金丽一家现在还住在因地震而出现倾斜的5层楼危房里,目前整栋房子只剩他们一家还没搬走。

何祥勇为了照顾女儿待业在家,一旦有空余的时间,他还是要在外跑出租、搬货。何金丽母亲在宜宾市的一所中学教书,为了能筹集更多的钱给孩子治病,周末也在外做兼职挣钱。她60岁的爷爷为了节约生活费,在家附近的一块荒地种了点小菜,奶奶是一名环卫工人,每天忍受着双腿肿胀坚持工作,以补贴家用。但是在近20万元的手术费面前,这一切都是杯水车薪。爱心接力

先天性胆道闭锁症状:

1、黄疸黄疸为首发症状,一般在生后1~2周开始逐渐显露。少数病例要到3~4周后才开始,但亦有在第1周内出现黄疸的病例。黄疸出现后,通常即不消退,且日益加深,皮肤变成金黄色甚至褐色,黏膜、巩膜亦显着发黄,至晚期甚至泪液及唾液也呈黄色。

2、粪色改变小儿出生后初数天大多数无异常表现,粪便色泽正常。粪便在黄疸出现的同一时期变成淡黄色,逐渐更趋黄白色,或变成陶土样灰白色,但是在病程进行中,有时又可转变为黄白色,据报道胆道闭锁病儿有15%在生后1个月才排白色便。到晚期,由于胆色素在血液和其他器官内浓度增高,少量胆色素能经过肠腺而排入肠腔,使部分大便呈淡黄色。

3、尿色改变尿的颜色随着黄疸的加重而变深,犹如红茶色,将尿布染色成黄色。

4、皮肤瘙痒皮肤可因瘙痒而有抓痕。

5、肝脏肿大腹部异常膨隆,肝脏肿大显着,可比正常大1~2倍,尤其肝右叶,其下缘可超过脐平线达右髂窝,病程越长(4~5个月或更长者)肝脏亦越大,边缘非常清晰,扪诊时肝质地坚硬。几乎所有病例脾脏均有肿大,边缘在肋缘水平或以下数厘米。腹壁静脉均显露。极晚期病例,腹腔内可有一定量的腹水,以致叩诊有移动性浊音。

6、全身情况病儿的营养发育一般在3~4个月内尚无多大变化,进奶好,无恶心、呕吐等消化道症状。身长、体重与正常婴儿无甚差别,偶而小儿精神倦怠,动作及反应较健康婴儿稍为迟钝;病程到5~6个月者,外表虽可能尚好,但体格发育已开始变慢,精神萎靡。由于血清中凝血酶原减少的结果,有些病例已表现有出血倾向、皮肤瘀斑、鼻出血等。各种脂溶性维生素缺乏的现象均可表现出来;维生素A缺乏时,出现于眼病和身体其他部分的上皮角质变化;维生素D缺乏可伴发佝偻病或其他后遗症。胆道闭锁病儿大多数在1岁左右,因肝硬化、门脉高压、肝昏迷而死亡。

先天性胆道闭锁是新生儿少见的一种疾病,一般很难治疗。专家表示,对于这种疾病,越早治疗效果越好,在进行肝移植手术前可单用A中一种抗生素,这样可以尽量的控制病情。

(实习编辑:林志辉)

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